이 누리집은 대한민국 공식 전자정부 누리집입니다.
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킴리아 건강보험 적용 환영 국가인권위원장 성명
- 킴리아 건강보험 등재는 아동·청소년의 생명권 보호에 기여 -
- 생명과 직결된 신약의 신속한 건강보험 등재 절차 조속히 제도화해야 -
국가인권위원회(위원장 송두환, 이하 ‘인권위’)는 보건복지부가 2022. 4. 1.부터 ‘킴리아주’ (Kymriah, 이하 ’킴리아‘)에 대해 건강보험을 적용하기로 함에 따라 급성림프구성백혈병과 같은 질환을 겪는 아동·청소년의 생명권 및 건강권 보호와 행복추구권 증진의 길이 열리게 된 것을 적극 환영하며, 아래와 같은 성명을 발표합니다.
지난해 10월 보건복지부장관이 킴리아를 국민건강보험 적용대상에서 배제하고, 등재 절차를 신속하게 진행하지 않아 치료가 시급한 피해자들의 생명권 등 기본권을 침해한다는 내용의 진정이 인권위에 제기되었습니다.
킴리아는 한 번의 투여로 ’급성림프구성백혈병‘ 및 ’미만성 거대 B세포 림프종‘ 치료에 명백한 유익성을 보인 항암제로, 1회 투약으로 말기 급성림프구성백혈병 환자 10명 중 8명이 장기 생존하는 치료 효과를 보이는 등 ’꿈의 항암제‘로 불려왔습니다. 다만, 킴리아는 우리나라에서 비급여 약값이 4억 6천만원에 이를 정도로 초고가 신약에 해당하여 환자들이 사용에 어려움을 겪어왔습니다.
해당 진정에 대해 인권위 아동권리위원회는 킴리아와 같이 이미 안전성이 검증되고 그 효능이 생명과 직결된 신약의 가격이 일반 개인이 감당할 수 없는 범위에서 형성되는 문제점에 대해서는 국가 차원의 해결이 필요하다고 보고, 이를 위해 해당 신약이 국민건강보험에 신속하게 등재될 수 있도록 관련 제도를 마련할 필요가 있다는 의견을 2022. 1. 5. 보건복지부장관에게 표명하였습니다.
보건복지부는 2022. 3. 31. 개최된 ’2022년 제7차 건강보험정책심의위원회‘ 에서 「약제 급여 목록 및 급여 상한금액표」고시를 개정하여 킴리아에 대한 신규 건강보험 적용을 결정하였으며, 2022. 4. 1.자로 개정된 고시가 시행되었습니다. 이를 계기로 킴리아 1회 투약에 따른 환자부담이 최대 598만원 수준으로 낮아졌습니다.
킴리아의 건강보험 등재는 해당 약제를 통한 치료를 받지 않을 경우 3~6개월 이내 사망할 위험에 놓여있던 수백 명의 환자에게 생명 연장뿐만 아니라 완치에 대한 희망까지 가져다준 것으로 평가할 수 있습니다.
다만, 킴리아 사례에서도 나타났듯이 의약 기술의 발달로 효과가 우수 하고 부작용이 적은 치료제가 출시됨에도, 고가의 약값을 지불할 능력이 없는 저소득층 환자 등이 신약의 혜택을 받지 못하고 국민건강보험 등재를 애타게 기다리다 사망하거나 의료 빈곤층이 되는 사례가 앞으로 빈번하게 등장할 수 있습니다. 이러한 점을 고려한다면 정부는 이번 사례를 교훈 삼아 ’생명과 직결된 신약의 건강보험 신속 등재 제도‘ 도입을 보다 적극적으로 검토하여야 할 것입니다.
앞으로도 인권위는 우리 사회에서 아동·청소년이 최상의 건강 수준을 누리면서 성장할 수 있도록, 또한 이를 통해 이들의 행복추구권과 건강권 등 기본권이 더욱 증진될 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 이번 킴리아의 건강보험 등재가 아동·청소년의 생명권 보호 및 건강한 삶을 위한 정책으로 한 걸음 더 나아가는 출발점이 되기를 바랍니다.
2022. 4. 4.
국가인권위원회 위원장 송두환
