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인권위, 희귀난치병 만성 가성 장폐색 환자 지원 필요
-보건복지부 장관에게, 환자 현황 파악·국민건강보험 산정특례 대상 검토 권고-
o 국가인권위원회(위원장 이성호)는 희귀난치성질환 중 하나인 만성 가성 장폐색 환자의 건강권 보장을 위해 보건복지부 장관에게 환자 현황을 명확히 파악하고, 해당 질환이 국민건강보험 본인일부부담금 산정특례(이하‘산정특례’) 대상에 포함될 수 있는지 여부를 심사하도록 권고했다.
o 장폐색은 소장 또는 대장이 종양 등에 의해 물리적으로 막혀있는 상태를 의미한다. 가성 장폐색은 물리적 증상이 없음에도 불구하고, 마치 장폐색이 있는 것처럼 장이 수축운동을 하지 못하고, 음식물 등이 장을 통과하지 못하고 적체되는 증상을 의미하며, 특히 특정 원인이 없거나 유전적 결함으로 증상이 만성화되고 완치가 불가능한 질환을 급성과 구분하여 만성 가성 장폐색이라 한다.
o 만성 가성 장폐색은 치료가 가능한 급성 가성 장폐색과 달리 장이식 수술이 사실상 유일한 치료법이다. 장이식 수술을 하지 않을 경우, 음식물 섭취가 거의 불가능해 매일 정맥 영양주사(15,000원~30,000원)로 평생 영양분을 공급 받아야 하는 등 비용부담이 매우 크고 일상생활도 어렵다.
o 한편 2012년 매년 새로 발병하는 환자 수가 10여명으로 추정된다는 언론보도 외에 본격적인 조사가 이루어진 바는 없다. 또한 만성 가성 장폐색과 급성 가성 장폐색을 구별하여 별도의 병명으로 분류되어 있지 않아 산정특례 대상에도 포함되지 않아 환자들의 경제적 부담이 컸다.
o 인권위는 만성 가성 장폐색이 발생할 확률이 매우 낮아 국가에 과도한 부담이 된다고 보기 어렵고, 환자와 보호자에게 큰 부담이 되고 있어 환자의 생존과 건강 유지를 위해 국가의 지원이 필수적인 질병으로 판단하였다. 만성 가성 장폐색 질환을 산정특례 대상에 포함하는 것이 산정특례 운영 목적인 질병으로 인한 빈곤층 전락 예방 및 사회안전망으로서의 역할에 부합한다고 보았다.
o 이에 인권위는 보건복지부장관에게, 만성 가성 장폐색 질환을 별도로 분류하여 관리하는 방안을 마련하고, 산정특례 대상에 이 질환이 포함될 수 있는지 여부를 심사할 것을 권고하였다.
붙임 : 결정문 1부.
